Alzheimer: felicidad y muerte
“Recordando a los que olvidan, apoyando a los que cuidan” (FAFAC)
Alzheimer: felicidad y muerte
La enfermedad de causa aun desconocida, que afecta el cerebro de quienes la padecen y el corazón de sus familiares.
Hay impaciencia y zozobra en la casa de Rosalba Calderón. Mientras ella camina por toda la habitación angustiada buscando algo que se le ha perdido, en la sala de su casa su familia, en especial sus hijos, lloran desesperadamente la enfermedad y más aún el olvido de su madre; aunque la cuidan y, lo más importante, le dan mucho amor esto no ha sido suficiente, la enfermedad avanza cada vez más mientras también los hace la tristeza de su familia. Ella ya no se acuerda en qué día está, ni en qué año, no se acuerda de ninguno de sus hijos, no sabe que es viuda hace 26 años y mucho menos de que tiene 19 nietos que la quieren y también están pendientes de ella: Rosalba sufre de Alzheimer hace cinco años, la enfermedad que no causa dolor y muerte al enfermo sino a sus familiares.
La enfermedad de Alzheimer, también conocida como demencia, es una enfermedad degenerativa, irreversible e incurable que de forma lenta y progresiva va destruyendo las células del cerebro manifestando un deterioro cognitivo, pérdida de la memoria y otras capacidades mentales. Puede durar entre 10 y 12 años y hay quienes afirman que se puede alargar hasta los 20 años. Se le denominó Alzheimer por uno de los psiquiatras que más influyó en su descubrimiento: Alois Alzheimer.
Centro Dia Trasmnesis, clase de baile, Ana Maria R.
Un acercamiento a la enfermedad
Se dice que el Alzheimer es más propenso en las mujeres que en los hombres, ya que como el periodo de vida de las mujeres es más largo se corre un mayor riesgo, aunque el doctor Cano señala, “la causa de la enfermedad es desconocida, no obstante cada vez los estudios se van acercando mas a un origen genético, además de este componente, no hay que pasar por alto otros factores como son los virus, agentes tóxicos o ambientales, respuestas inflamatorias o golpes en la cabeza”, Debido a esto, solo se puede determinar que la enfermedad existe cuando el paciente presenta síntomas como: pérdida progresiva de la memoria, desorientación en el tiempo y el espacio, se pierden en sitios habituales para la persona, incluso en su cuadra o barrio, pierden las cosas o las dejan o las esconden en lugares poco usuales, aparecen trastornos del lenguaje, suelen olvidar palabras y se les mezclan los nombres de las cosas, repiten frases fuera de contexto y sin sentido, se muestran paranoicos o sospechan de todo mundo.
Es por eso que cuando descubren que un paciente sufre de Alzheimer se empieza a tratar como si fuera un niño, “a pesar de que este no tiene cura se le proporciona un tratamiento para disminuir el progreso de la enfermedad, el objetivo es: manejar los problemas de comportamiento, confusión y agitación, modificar el ambiente del hogar, brindar capacitación a los familiares y cuidadores, aparte de los medicamentos para tratar la enfermedad”, afirma el doctor Carlos Cano. Pero más que esto lo que más necesitan los pacientes es apoyo y amor, porque es lo único que va a ayudar a mejorar su calidad de vida, lo que mucha gente no sabe es que los pacientes que sufren de Alzheimer y que sus familias están pendientes de ellos viven mejor y más tiempo, que los pacientes a los cuales sus familias los internan en los mejores sitios, o incluso viven mejor que los pacientes a los que sus familias los abandonan y los olvidan en un ancianato.
Situaciones encontradas
Blanca Leal tiene 70 años y hace poco tiempo padece la enfermedad, vive sola con su hija y tiene una cuidadora que la acompaña durante el día mientras que su hija trabaja, no hay otro familiar que se esté con ella. Es una mujer alegre, colaboradora y descomplicada, le encanta cantar, recitar poesía y a todo le saca chiste “todos los días soy más feliz”, dice ella sin saber que diez minutos después ya no se acuerda de nada. Su familia angustiada la inscribió en un centro especializado en enfermedades mentales “es muy duro para mi desprenderme de ella, pero no tengo el tiempo para cuidarla ya que si no trabajo no puedo pagar la señora que está con ella durante el día y menos el centro día a donde asiste tres veces a la semana; sé que aquí le brindan todo lo necesario para su enfermedad, ella está en buenas manos” afirma su hija, Martha Melgarejo.
Pero más allá de no poderla cuidar, Martha parece no querer tener esa responsabilidad, eso no quiere decir que no quiera a su mamá, simplemente es una carga muy grande que ella sola no puede asumir; Lo más curioso de esta historia es que Blanca a pesar de parecer una mujer muy dura, es una persona completamente adorable y cariñosa, tanto que en el centro al que asiste vive pendiente de sus demás compañeros, aquellos a los que la enfermedad los consume al grado que ya no pueden ni caminar y es que así es de irónica la vida porque quienes son olvidados por sus seres queridos son recordados por los más desconocidos.
FAFAC, Ana Maria R.
Hablando con los expertos
En Colombia existe la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia (FAFAC), una fundación social que maneja la mayoría de la información y mantiene contacto directo con los centros especializados en esta enfermedad. Es una fundación sin ánimo de lucro creada por una familia que tuvo a su mama enferma por 12 años y cuyo objetivo es brindar asesoría, información y apoyo a los familiares de las personas que padecen esta enfermedad. La fundación ofrece actividades como talleres informativos, talleres de memoria para las familias, cursos de capacitación para cuidadores, actividades lúdicas y recreativas para los enfermos y brinda material de apoyo como folletos informativos, videos y películas y la revista “Inolvidable” que se edita dos veces al año.
Claudia, la presidenta de esta fundación desde hace siete años, dedica su vida a ayudar a las familias que desconocen la enfermedad y que buscan apoyo, básicamente atienden familiares y cuidadores “a través del programa de orientación y asesoría, nos sentamos con la familia; el objetivo es conocer como están viviendo esa realidad, de qué se están valiendo, qué situaciones son complejas de manejar para que nosotros basándose en esa evaluación podamos orientarlos sobre cuales herramientas pueden serles de ayuda, o que pensamos de lo que hay fuera de la fundación pueden servirles”, afirma Claudia.
Lo más importante para manejar el Alzheimer, en primer lugar, es tener un diagnóstico apropiado, que los familiares consulten a un profesional idóneo porque por ser una enfermedad nueva no todo el mundo conoce el tema ni el manejo para darle el cuidado adecuado para la etapa en la que se encuentre. Hay que informarse en sitios apropiados, no de la información que aparece en Internet, porque esto pone a los familiares ansiosos, los desinforma y no se logra brindarle al enfermo lo que necesita, porque más que desarrollar su memoria cognitiva hay que desarrollar su memoria emocional, que es la que más funciona en ellos, “es una enfermedad que afecta el cerebro de quienes la padecen, pero el corazón de toda la familia”, concluye Claudia.
Viviendo con los enfermos
Sentados en el jardín de la casa y tomando el sol Francy, la directora del centro día (llamado así porque los pacientes no son internos), pregunta “¿qué día es hoy?”, Blanca junto con los otro usuarios responden lo primero que se les viene a la cabeza así no sea una fecha, luego llaman a lista y lo más triste es que ya muchos de ellos no se acuerdan ni de su propio nombre y muchos menos el de el de la directora “Yo creo que cinco años después de que nos vemos todos los días ya se pueden ir aprendiendo mi nombre”, señala ella en forma de chiste. “Ahora yo les voy a leer unas frases y ustedes las repiten, ¿les parece?” Y así, entre fase y frase que pronuncia ella empieza la primera actividad: estimulación del cerebro. “el perro negro se comió el pan, ¿de qué color era el perro?” y Blanca responde “negro, negro era mi pensamiento colorado, mi vivir”, y se ríe. Les hacen otra clase de actividades como cantar karaoke, para el que Blanca es muy buena, pintan, bailan, juegan rana, entre otras.
http://www.youtube.com/watch?v=pQO3Tq3KQL4
El centro al que asiste Blanca y otras 23 personas se llama Centro Día Trasmnesis”, que significa “trascender la memoria”, 18 de ellos sufren Alzheimer los otros sufren de demencia frontotemporal, demencia vascular o depresión. “Somos un centro día que ha sido creado con el fin de estimular el bienestar físico, cognoscitivo, sociocupacional, emocional y espiritual de nuestros usuarios, buscando optimizar y mantener su calidad de vida y la de sus familias”, afirma Francy. La casa está ubicada en el barrio Modelia al occidente de Bogotá; es una casa grande que cuenta con todos los implementos y los profesionales necesarios para mejorarles la calidad de vida de sus usuarios.
“El colegio”, como ellos lo llaman, cuenta con terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, musicoterapeutas, entre otros. En donde les hacen una evaluación para saber las habilidades de cada uno, creando un plan de intervención para trabajar la parte específica del cerebro que está atrofiada y tratando de hacerlo una vez al día.
El final no puede ser feliz para todos
Rosalba Calderón, una mujer de 79 años, que hace cinco sufre de Alzheimer, tiene ocho hijos que la cuidan y están pendientes de ella; ellos, desde que se enteraron de su enfermedad no han hecho más que atenderla, llevarla a los sitios especializados y lo más importante darle mucho amor. Martha Riveros la mayor de sus hijas afirma: “a mi madre solo le queda la última etapa del Alzheimer, donde se orina y se hace popó sin avisar, Ya no hace caso, no se está quieta y por más de que le demos la medicina para dormir, no duerme sino dos horas diarias, esto causa que no nos deje dormir tampoco, porque hay que estar pendientes de ella, de que no prenda la estufa, vote el agua y mucho menos que se vaya a caer por las escaleras… y eso que le pusimos reja para que no pase”.
Pero mientras Rosalba en su enfermedad vive pendiente de hacer las tareas, de encontrar todo lo que se le ha perdido o, según ella, “le han robado” su familia al otro lado de la casa llora desesperada porque cada vez la situación es peor, el cuidado es más difícil, a pesar de que tiene una enfermera y la empleada doméstica, cada vez la medicina es más cara y sus hijos están ocupados trabajando y no pueden vivir pendientes de ella todo el tiempo como quisieran.
Rosalba también asiste al centro día a donde va Blanca, si bien es irónico pero cierto, que aunque ellas hace algún tiempo son amigas, la una desconoce completamente a la otra. Mientras ellas dos, al igual que muchos colombianos que padecen de Alzheimer, son felices porque olvidan fácil lo que los atormenta, sus familias mueren junto con su enfermedad.
